通識導賞:如何死得好好哋

通識導賞:如何死得好好哋

通識導賞:如何死得好好哋

通識導賞:如何死得好好哋

考試可操練試題,表演可綵排,唯獨死亡無法排練,而人人終須一死。我們自小就上興趣班學琴棋書畫,卻從沒學過如何面對死亡,不論是自己的,還是身邊人的。

那麼,如何死得好?

早前我們報道過中大公共衛生及基層醫療學院受政府委託,審視香港的臨終照顧,院方剛完成電話調查,訪問了一千零六十七名三十歲以上香港巿民,橫跨不同年齡、學歷,了解大家想「怎麼死」。研究發現,當生命走到盡頭,我們不願痛苦地「賴活」,而是希望安適、有尊嚴地「好死」。

可是,生死之間,除非是猝然而逝,那道「順其自然」的界線大部分時候並不乾脆。病人和家人要怎樣準備?醫生又要如何支援配合?

生死那條界

一個資深醫生,也是家人的取捨

「我感受很深,是有位婆婆『通波仔』後因醫療事故過身,原來婆婆已九十九歲。老人家去到什麼情况下還要通波仔?當然要看身體情况。」中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院,醫療體系、政策及管理學部臨床專業顧問雷兆輝說。

「醫生,是醫人『生』,好多時是盡力讓病人有希望,有時沒希望,都想病人試。不過,到了某一步,我們都要回頭思考,為什麼要這樣做。」雷兆輝是資深醫生,曾任醫管局新界東醫院聯網風險管理及質素保證總監。但他也是別人的至親,最近送別了幾個親人,其中一個患腦退化,「神志清楚,只是吃不到東西,沒理由不幫他,於是插了胃喉」。至親在家休養,後來病情惡化,呼吸困難。「他沒投訴,但看着他不舒服,我的心也不安。若他有天離開,我會接受。我們不會突然明天不餵食,只是若到了一個地步,不插人工呼吸就不能生存,我好清楚,that’s the end of the end。人工呼吸維持多三數天是否值得?像高校長(高錕),現在情况還可,只是有時發燒。我們不會不理會,也會照用抗生素,但若病情更差要插喉,他們都好清楚不會這樣做,視乎家人點畫這條線。」患腦退化症的諾貝爾物理學獎得主高錕已簽署AD(預設醫療指示,Advance Directive),若日後昏迷,不願勉強維生,而是自然去世。

不過,饒是見盡生死如雷醫生,要與家人畫這條線,也不容易。「兄弟姐妹未必個個看法一樣,要決定何時停止嘗試?有時說好了情况怎樣要怎樣做,最後關頭又突然改變主意。」

不是人人都有親人是醫生,而且不少病人由得悉惡耗到離世,僅得半年至數星期,倉皇中如何決定要不要插喉、用呼吸機,何時開始紓緩治療?「所以醫護人員要做多一點。」雷醫生希望加強醫生培訓,醫生日後可提供中立的建議及分析,助病人及家人做決定。

醫生 要懂得講「死」

雷兆輝試過在醫院聽到病人家屬的對話,說醫生問她要不要切除父親的腿,讓他感受很深,「其實醫生應解釋是血液循環不好,切了可阻止惡化,不切,幾星期就要離開……我們好多時候將責任給了家人,不懂幫病人分析好處壞處,幫他們決定。」。

「見過有老人家吃不到東西,是否要插胃喉或在肚中開洞?若由病人自己提出,叫子女簽(AD)接受紓緩治療,其實好辛苦。有兒子簽完,到父親去世才感到後悔。現在我們是不懂得講給家人知,其實這情况下,做多做少都不會影響結局。賽馬會撥款,就是要訓練醫生懂得與病人對話。」

「我常說,求婚前也先要談情說愛。講這些(臨終照顧)也是。一個人有病時,醫生已可漸進式講,初期可做什麼,後期可試什麼。最難是何時將希望適當地調低,若知道只是假希望,就如實讓家人知道。最後一段路,有人是六個月,一年,有時不容易估;癌症大致準確,但心肺衰竭等不易估計。」

除了專業醫護意見,他說,要讓紓緩治療及在家去世成為可行選擇,還需不少支援。「在自己家中牀上安詳離開是好事。但好多人未深思在家過世的情况,病人可能呼吸困難,有些人會抽氣好久,在醫院的好處,是有藥物紓緩。我可以請私家護士,但是否人人有能力、資源?第一家中要有地方,第二要有醫護照顧,像台灣就會送氧氣上門,此外,也要考慮有否親人陪伴,有否醫生肯上門看病人。」

一個人死 一個家庭的事

要好死,除了照顧身體,照顧情緒同樣重要。香港大學社會工作及社會行政學系陳麗雲教授說,一般癌症病人三分之一有臨牀抑鬱及憂慮要看精神科醫生,末期病者達六成,而末期病者的家人達七成,甚至有病人去世後,家人自殺身亡。因此,她負責的賽馬會安寧頌計劃,就為家人提供情緒支援,鼓勵他們一同與病人討論病情,訂下ACP(預立醫療自主計劃,Advance Care Planning)。

其中一個個案,是確診患鼻咽癌、六十六歲的練先生。他確診時已是晚期,但化療無效,而且腫瘤已生到腦幹旁,若繼續嘗試下一步的電療,或會失去視、聽力及活動能力,經社工輔導,一家人決定不做電療,改做紓緩治療。「他鍾意影相及聽音樂,詳細考慮後決定不做電療,反而影好多靚相,同家人去旅行玩,出席女兒的婚禮。」最後一家人把握時間相處,練先生在最後數天才入院,安詳離世。

她認為,要做到「好死」,家人要一起計劃,而醫院並不適合末期病人。「醫院是急救的,末期病人應去療養院。若香港有上門護理,加強社區服務,家人就有時間在一起。現在最大的問題是,病人一入醫院,情况就走下坡,不能動,肌肉就會萎縮,不能活動自如,就要用尿片。香港每年四萬多人死,如何令這些長者死亡時,不是活在恐懼中?一個人離世,是一個家庭的事。」

觀念改變 談死不再忌諱

大家會想「怎麼死?」據調查發現,原來,近九成巿民若確診患絕症,會選擇紓緩治療,而捨以痛苦的急性治療(如插喉)延長生命,而且愈年長,愈傾向選擇紓緩治療。此外,出乎意料,有三成巿民希望在家去世,而不想死在家的,主要不是怕影響樓價,而是怕麻煩家人(見圖表第三部分)。

值得留意的是,政府曾於二○○九年就AD立法諮詢,惟二○一二年食衞局表示談論臨終照顧及死亡仍是部分人的忌諱,市民普遍對AD不完全熟悉,未再推動立法。不過,今次調查或反映社會觀念已變。雖然逾八成巿民從未聽過AD,對「善終」認識不多,惟當巿民了解何謂AD後,七成人認同應在確診絕症後設立AD,若AD具法律效力,更有逾六成人會訂立AD。其實,近九成巿民同意醫護人員應直言自己的病情及臨終照顧計劃,顯示大家對死亡已非想像般忌諱。

「最後半年」 港人進出三次醫院

《經濟學人》早前發表的死亡質量指數分析八十個地方的善終質素,香港排第二十二,落後於英國、新加坡及台灣,原因之一正是紓緩治療不足。

雷醫生說:「五福臨門的第五『福』,是壽終正寢。」香港人,值得死得好一點。

排行第二十二的實况到底是如何的?現行任何居於家中或社署旗下安老院的重病者,遇有「冬瓜豆腐」,身邊人會打999召救護車。一旦送院前身亡,便將被送到公眾殮房剖屍進行刑事調查。不然的話,進到急症室便會接受心肺復蘇(也許會按裂胸骨)、喉管餵飼、靜脈注射等頗痛苦的急性治療。折騰半天,待情况穩定送上醫院病房。有研究指出,因安老院缺乏醫療支援,長者常因肺炎、發燒、進食不足等併發症進出醫院,香港人去世前半年平均要入院三次,約住院二十八日。換言之,這循環要發生三次,你才走完最後一程。而且臨終一刻,家人也許受限於探病時間未能相伴,剩你獨自在嘈吵擠迫的病房嚥下最後一口氣。

試行計劃 直入療養醫院

有見及此,醫管局新界東聯網於二○一二年試行「安老院舍晚期醫護服務先導計劃」,由醫生與病人及家人制訂ACP。當長者情况轉差,院舍會聯絡專責護士評估病情,直接入住沙田醫院,不用經急症室。一般晚期病人的住院日數跟其他內科病人差不多,平均約十四天。沙田醫院是療養醫院,探病時間彈性,並提供個人化照顧,病人可帶喜愛的物品及播放心愛的音樂。晚期病人繞過急症室直接入院的比率,於去年已達七成。

■小知識

Advance Directive 預設醫療指示

在有人見證下訂立的醫療指示,如病危時要否施行心肺復蘇;無法進食,要否插喉;不能呼吸,要否用呼吸機等。讓病人保留自主權,日後就算不省人事,家人和醫生都了解其意願。在英國、台灣等地具法律效力,香港則未有立法。

Advance Care Planning 預立醫療自主計劃

比預設醫療指示範圍更廣,包括照顧計劃,如住院或在家進行紓緩治療、由誰照顧、甚至臨終要穿什麼衣服等安排。

Palliative care 紓緩治療

以藥物、物理治療等減輕末期病人的痛楚及不適,着重病人的舒適及心理需要,而非以延長壽命為首要目標。

文﹕黃熙麗

圖﹕李紹昌、受訪者提供

編輯﹕屈曉彤

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原文載於《明報》星期日生活(2016年10月2日)