香港罕見疾病關注組:盼制定政策 延續關愛力量

去年,一股「冰桶挑戰」的熱潮掀起全城對肌萎縮側索硬化症及罕見疾病的關注,民間的熱情參與及熱烈回響為受惠機構籌得了前所未有的可觀經費。熱潮退去,罕見疾病的議題是否再度被我們遺忘?

政府於今年的施政報告中提出,衞生署和醫管局已成立工作小組,研究在公營醫療系統為初生嬰兒進行「先天性代謝缺陷」篩查的可行性,可望及早診斷出部份罕見疾病,惟當局仍未就「罕見疾病」下定義,缺乏整體政策規劃。

每年二月的最後一天(2月28日)為國際罕見病日。世界上大多數國家及地區,包括鄰近的台灣、新加坡、日本、韓國,及歐、美、澳洲等,早已為罕見疾病訂立定義,制定支援政策,遺憾香港至今仍未有統一政策協助罕見疾病患者獲得適切的治療和藥物資助,亦未有設立罕見疾病資料庫,前線醫護人員更是缺乏專門培訓。

民間的力量畢竟有限,亦難以長久,恐像冰桶熱潮一般,逐漸冷卻。只有靠政府制定持續全面的政策,從醫療系統、社會支援等多方面配合,才能給予罕見疾病患者及家人切實有效並且長遠的幫助。香港罕見疾病關注組希望政府制訂罕見疾病相關法例不再怠慢,及早訂立政策,增撥資源,助罕見疾病患者走出困境,讓社會的關注和關愛延續。

香港罕見疾病關注組 召集人陳國光