盧勁馳:對疾病的構想,應該有著截然不同的理解方式

編按:視障詩人盧勁馳接受傳媒專訪,透露近年病況。關心者眾,但在一句犬儒的「加油」以外,對於疾病的構想,如盧所言,實在「應該有著截然不同的理解方式 . . . 值得整個醫療體制去吸納並隨之而得以改革」。

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昨日,手機不時收到一些朋友傳來的短信問候,才知道原來採訪出街了。

只是近日香港的情勢甚為嚴峻,也沒有多加陳明自己情況的心情。

但無論如何,也必須在此先多謝一些傳來問候的朋友。對於你們的關切,我是感到非常窩心的,但是,如果你有意為我提供任何援助的話,我會建議你先致電蘋果日報的熱線:29290000,一來方便統一處理,以免出現資源重疊,二來,若然其中涉及金錢捐助,還是交由有一個較為持平的代理人處理較為公允。

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由於採訪播出只是精簡的內容,如果大家有任何疑問,則可隨時發短訊給我,我們逐一呈澄的。在此,我想先補充一點資料:

訪問片段中提及,有眼科醫生說我是患上遺傳性的視神經委縮,這只是一般眼科診斷時的例行性判證,與實際的病情相去甚遠第一,我沒有任何家人有相近的患病紀錄,不知有何”遺傳”可言,其次,視神經委縮只會影響視力,但我的畏光怕聲症狀乃屬神經官能的反應,〈其實,早在多年前已有眼科醫生明確指出,這跟本與視神經的問題無關。

其實,把我自己的情況放進蘋果日報的報導,已是長久的部署,我願意這樣做,無非都是為了取回一個合理的公論。

最初產生這個找報紙報導的荒唐想法,是在一次跟幾個盲人的午餐聚會裡。那次可能是最後一次在「黑暗中對話」當兼職工了,那次,我和幾個盲友一起到公司附近的茶餐廳進餐,並沒有甚麼意圖,就連惜別的打算也無法預料,只是當一位曾有社工學位的盲友問及我的近況時,我不其然就跟那盲友談到自己的病情了;由於過早預算了對方的耐性限度,我把求醫的經過一切從簡,只能強調這是一個沒法以公營醫療制度資助保障的特殊病。

同時我亦沒法料想得到,對方會立時聯想起蘋果日報那個公開展示貧困病患個案的專欄,但我那時的第一個反應是:「只喺,好似我呢啲西醫一直驗唔出喺咩病既病人,即使抓破臉自報個案上去,人哋只會覺得我在騙人。」

「咁又好似喺,而且睇你個樣又唔似即刻有生命危險哦!」

「……」

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寫了幾十分鐘的字,精神又繃緊得好厲害,腦子硬硬的無法轉動半分,我也得暫且擱筆,容後詳說。

=========================================================「但,你有沒有認識一些跟你的病況相關的病人自助組織?」

「沒有」

那時,可說是恍然大悟。 這個問題我沒想過,還是一直以來,都不由得我去想及? 我只記得自從廿歲出頭,公立醫院早已把我拒諸門外,唯是有一些中醫,才把我當作神經衰弱來開方子治療,但這可說我是個精神病患案例嗎?

就或唸研究 院的幾年間,我不是跟李智良認識過一些精神病人自助組織嗎? 但我們一直糾纏的,還不過是對精神科藥物應否依賴的問題,從病發開始,只是從未有一隻精神科藥物對我的神經過敏症狀產生過明顯的緩解作用。要不是這樣,後來我的求診方向準不會向正骨或脊醫治療的路子走了過去。

所以當那社工盲友一說,我對自身病歷的理解就不得不被對方處之若定的態度所動搖了。

?

盧勁馳:對疾病的構想,應該有著截然不同的理解方式

於是那一番話就深深影響了我接下來幾個月的行動:

「我認識一個社工朋友,我曾在復康會工作,現在應該喺張超雄度做議辦助理,我所知我在復康會工作時,主要的工作就喺推動成立新的病人自助組織,據我的說法,其實而家,好多特殊病,在國外已有相當的研究,但在香港,卻對此一無所知,很多病人非但得不到正確的治療,同時就連自己應該被治療的權益,也毫不知曉。因為喺嗰 啲醫生眼中,你個病 喺特例,就唔喺佢哋既責任範圍內,但如果當呢啲特例團結起來,變成一個清清楚楚,所謂弱勢群體,佢哋就成為喺一個有barguning power既stick holder,可以有權為自己既利益發聲…到時你就會較有條件找人支持你去醫呢個病。

受到這樣的想法誤導或許並不是禍害的根源,問題是,有了這種設想,我開始回顧並想象,原來我這輩子受著這等疾病的折磨,是因為我有使命去讓公眾明白,對於疾病的構想,本就應該有著截然不同的理解方式。

比方說神經系統與疼痛之間,乃應該在營養學和生理結構以外,有一種對於筋膜張力的病狀本體論語言,值得整個醫療體制去吸納並隨之而得以改革,又或至少社會將會不同了,長期病患的互助運動,因為有了我的介入,而獲得一種前所未有的新思維……

但這一切似乎都是言之尚早,我明白即使真的有這樣的人生目標可以加以拼搏,這斷不是一、兩年間就可以落實得了,還有很多的資源、社會網絡必須加以積累。而現在只不過是一個開始,一個重新審視我接下來的三、四十年人生的重大轉捩點。

事隔又有兩年多了,我最後還是跟一個體諒我病況且正在蘋果日報工作的朋友提及,她就那麼便捷的把我推薦給相關的採訪部門。採訪搞了差不多一星期,做了挺詳細的資料搜集,也追縱過好些醫生的意見,報館對我情況的了解應該不下於這個短短的報導,相信之後他們會繼續跟進一下吧。

前42天

原文為作者臉書貼文

盧勁馳專訪:

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