罕見疾病關注組召集人陳國光:罕見病患者的挑戰豈只冰桶

這幾天,一度賣斷市的冰塊又在各大超市和便利店裏如常供應,我真誠希望並不是意味著冰桶挑戰的熱潮有冷卻的跡象。更加不希望社會對罕見疾病的關注視為潮流,熱朝過後,冰冷依舊。

香港罕見疾病關注組於2012年成立,致力推動社會各界關注罕見疾病病患者的需要,立法保障罕見疾病病患者的權益。當然,我們樂於見到社會上開始討論和關注罕見疾病病患者的任何議題。令本來不被關注,備受忽略的罕見病人進入大家的視線,從而誘發更多的聲音,引起大眾關注和病友醒覺外,最重要的是推動政策的制訂。

非常欣喜的是受惠機構因為是次活動籌得了二千多萬元,受惠機構亦指出這數目超過他們年均公眾捐款的130倍。

當然,目前世界衛生組織公佈的罕見疾病已超過6000種,縱使我們用同樣的方法,而每種方式都獲得民間社會像參與冰桶挑戰的熱烈回應,我相信都得花上非常可觀的時間,更何況沒有人能確保每次的策略都必定收到預期果效?

罕見疾病病患者所面對的困境有其社會、科技、醫療和福利制度、經濟能力等多種因素,關注組認為必需要有持續的,穩定的財政和社會支援,醫療系統的配合,方可實在地減輕病患者的痛苦,減少其家人和照顧者的壓力。單靠民間自發薵募經費絕對不可解決問題。只有持續和長遠的政策方可真正給罕見病患者幫助。既然張建宗局長呼籲大家不要三分鐘熱度,繼續關注罕見疾病,何不特區政府首先跨出一步開始制訂有關罕見疾病的法例呢?