盼罕見疾病政策 助患者擺脫困境

每年二月的最後一天為「國際罕見病日」,年復一年,社會各界都冀望政府為罕見疾病制訂相關法例和政策。世界上大多數國家及地區,包括鄰近的台灣、新加坡、日本、韓國,及歐、美、澳洲等,早已為罕見疾病訂立定義,制訂支援政策,遺憾是香港至今未就「罕見疾病」下定義,當局仍然缺乏整體政策規劃。立法會衛生事務委員會委員早在2014年3月同意在日後的會議上討論罕見疾病政策的議題。可筆者留意到,此議題至今仍為委員會待議事項,而本年度《施政報告》及《財政預算案》亦完全漠視這個群體的需要。有數據顯示,香港每年約有45例罕見疾病新症,個案數目雖然不多,但對患者構成嚴重健康威脅,並給照顧者帶來沉重負擔。由於本港未有設立罕見疾病資料庫,前線醫護人員普遍缺乏相關醫療經驗及專門培訓,令罕見疾病的確診期漫長,極易延誤治療。藥廠不願投放資源研製相關藥物,導致藥物難求,費用高昂,由於當局未有統一政策協助罕見疾病患者獲得適切的治療和藥物資助,令患者及家屬更加無助。香港罕見疾病關注組相信,只有靠政府制訂持續全面的政策,從醫療系統、社會支援等多方面配合,才能給予罕見疾病患者及家人切實有效且長遠的幫助。關注組盼望政府立即制訂罕見疾病相關法例,不再怠慢,及早訂立政策,增撥資源,幫助罕見疾病患者及家庭走出困境。

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香港罕見疾病關注組:盼制定政策 延續關愛力量

去年,一股「冰桶挑戰」的熱潮掀起全城對肌萎縮側索硬化症及罕見疾病的關注,民間的熱情參與及熱烈回響為受惠機構籌得了前所未有的可觀經費。熱潮退去,罕見疾病的議題是否再度被我們遺忘?政府於今年的施政報告中提出,衞生署和醫管局已成立工作小組,研究在公營醫療系統為初生嬰兒進行「先天性代謝缺陷」篩查的可行性,可望及早診斷出部份罕見疾病,惟當局仍未就「罕見疾病」下定義,缺乏整體政策規劃。每年二月的最後一天(2月28日)為國際罕見病日。世界上大多數國家及地區,包括鄰近的台灣、新加坡、日本、韓國,及歐、美、澳洲等,早已為罕見疾病訂立定義,制定支援政策,遺憾香港至今仍未有統一政策協助罕見疾病患者獲得適切的治療和藥物資助,亦未有設立罕見疾病資料庫,前線醫護人員更是缺乏專門培訓。民間的力量畢竟有限,亦難以長久,恐像冰桶熱潮一般,逐漸冷卻。只有靠政府制定持續全面的政策,從醫療系統、社會支援等多方面配合,才能給予罕見疾病患者及家人切實有效並且長遠的幫助。香港罕見疾病關注組希望政府制訂罕見疾病相關法例不再怠慢,及早訂立政策,增撥資源,助罕見疾病患者走出困境,讓社會的關注和關愛延續。香港罕見疾病關注組 召集人陳國光 病

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香港罕見疾病關注組:冰桶創意只治標 制定政策方治本

最近在報章上看見了一宗有關罕見疾病的報導,一位就讀中文大學護理學系一年級男生,因身患罕見的「多發性硬化症」,在校園跳橋身亡。這位充滿活力的男生,在學術及體育運動上成績佳優異,文武雙全,可惜難抵惡病折磨而輕生,其父母肝腸寸斷,悲痛不已。就這樣社會便失去了一位天之驕子,實在令人十分惋惜。在香港,罕見疾病病患者仍然不被政府重視,儘管社會各界甚至全世界正進行不同模式的活動,為的是引起政府及社會各界的關注,例如由歐洲罕見病組織發起的國際罕見病日、香港舉辦的罕見疾病圓桌會議,有來自不同國家的代表參與分享。香港罕見疾病關注組和病友向政府質詢及表達訴求,又連同地區領袖,到各地區進行社區教育活動,希望加強社會人士對罕見疾病的認識。而近期盛行一時傳遍各地的「冰桶挑戰」,更為「肌萎縮側索硬化症」的患者燃亮一點曙光,並延伸至其他罕見疾病,但這股關愛力量能否延續下去呢?[caption id="attachment_34257" align="alignnone" width="601"] 資料圖片:香港肌健協會會長劉偉明[/caption]雖然罕見疾病病患者人數少,整體患上不同罕見疾病的病人人數其實相當多,已知的有超過6千種之多。根據世界衞生組織定義,患病率為每1萬人有6.5至10個個案,為罕見及使患者衰弱甚至死亡的疾病,美國、歐盟以及鄰近香港的國家如新加坡、日本、澳洲、台灣及南韓亦早已為罕見疾病訂立定義、制定支援政策、設有罕見疾病個案及資料庫、大部份私人保險計劃都包括罕見疾病用藥開支,及成立不同法例補貼計劃鼓勵藥廠研發罕病藥物,給予藥廠「市場專賣權」,可惜香港政府卻沒有計劃與時間表,亦沒有推出專門政策或增加資助,令病人及其照顧者往往活在苦海之中。而事實上,即使類似冰桶挑戰的創意慈善活動不斷出現,為個別的罕見病籌集資金及引起關注,可是得到支持的機會也是有限和短暫的,所以更需要的是一個可持續發展機制的支持。今次失去寶貴性命的中大男生事件,揭示了香港對罕見疾病病患者的社會支援非常不足,未能及時作出適當輔導。釀成慘劇的根源,不單在於罕見疾病,而在於冷漠的社會。為免憾事再發生,關注組冀望香港政府盡快為罕見疾病訂立定義及制定政策,從而加強支援這班弱勢社群,不會因為他們孤軍力弱而被社會所遺忘。標題為編輯所擬,原題為〈制定政策,刻不容緩〉 醫療

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