消失的記憶

精神病患者的康復之路是一條石卵路,明知是為了健康而走,第一步卻已痛不欲生。願意幫助自己,勇敢承認自己生病的人不多,自行見醫生並按時服藥,其實真是一件了不起的事。現在我已經習慣大部份的藥物,但我仍然記得開始療程時的副作用。昏昏欲睡、踎低起身見頭暈、口乾、睇嘢朦朦朧朧似有幻影、經常手震、女性經期不準等徵狀,實在帶給生活一堆麻煩,但我認為最大困擾是:失憶。 尤記得那時每晚失眠,醫生開了幾粒安眠藥給我,見藥物未開始見效,便繼續用電腦。到了第二日,家人告訴我昨晚在電腦桌上睡了,將我「抬」回睡房,我沒有印象。然後看一看電腦,發現自己昨晚在facebook洗版,發佈很多奇怪的內容,文字就好像外星語言,完全沒有正常的語法文意,但同樣地,我沒有印象,完全地不記得自己寫過這些內容。服藥後的任何記憶,就好像飲醉了「斷片」。 就這樣,依靠藥物放鬆,晚上好像睡好了,但早上卻無比迷惘,就算到了現在減輕了很多藥物的份量,仍然會分不出「夢境」和「現實」。就算到了今天,我經常發類似的夢,我總是夢到自己身處在中學,上課時忘了做功課、忘了準備測驗、忘了考試日期,結果被老師責罵的情景。然後起床時,我都要定一定神,才記得我已經

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2%的幸運兒──結核病患者悲歌

在烏干達,這名病人被診斷患上結核病。© Guillaume Binet/MYOP試想像你身患重病。為治好這個病,你必須連續兩年服用超過1.4萬顆藥丸,連續8個月接受痛苦的藥物注射,面對失聰、失明、精神病和持續噁心等副作用,而康復的機會卻只有50%。這是全球15萬人正身處的困境──他們是耐多藥和廣泛耐藥結核病感染者,即是說,他們對一線藥物呈現耐藥性,因此只能服用副作用更多、療程更漫長的二線藥物。2013年,兩款全新的結核病藥物delamanid和bedaquiline獲許可使用,這本來是極大的好消息,為感染者帶來希望。因結核病這病於之前的半個世紀,都沒有新藥,即是說,2013年以前,我們其實一直在用50年前研發出來藥去治這個病(試想像你在2013年仍在用60年代的轉盤電話通訊嗎?)。2014年,香港衛生署宣布引入delamanid,以改善耐藥結核病治療,由於全球有需要服用新藥的病人當中,僅2%獲得新藥,因此本港的感染者正是這幸運的2%。至於餘下98%的病人,則仍然要承受極為痛苦的治療,甚至求藥無門。不能承受的貴藥價一名在吉爾吉斯坦的結核病人。© Helmut Wachter藥價是影響病人能否獲得新藥的重要因素之一。Delamanid和bedaquiline分別由大塚和強生製造,大塚在發展中國家,將delamanid價格定於每人每療程1,700美元,這對不少國家來說,固然是高不可攀。至於強生,雖然以捐贈形式向一部分在最貧窮國家的病人提供bedaquiline,但在其他中等收入國家,藥價則高達每人每療程3,000美元。事實上,最近一項有關delamanid生產成本的調查顯示,即使將其6個月療程的費用降到21美元至52美元,即遠低於目前的1,700美元,藥廠仍然有利可圖。要改變高藥價的情況,各國便需要著力推動新藥的仿製藥生產,以增加競爭來拉低藥價。新藥註冊 結核病肆虐國家無份在部分國家,結核病人可以特例使用方式獲得結核病新藥。© Andrea Bussotti/MSF除了藥價問題外,新藥的註冊地點太少亦阻礙不少病人獲得藥物。截至去年底,delamanid只在日本、南韓、英國和德國獲得註冊,當中沒有任何一個是結核病肆虐的國家。至於bedaquiline,亦只在27個結核病負擔沉重國家當中的7個進行註冊,即使在其他國家設有捐贈項目,但數量遠遠不足以應付需求。無國界醫生南非項目的休斯醫生說:「南非先於其他國家獲得新藥,自2013年以來,全南非已有超過1,750人獲得bedaquiline治療,而包括無國界醫生在內的一部分組織,亦正為少數只有極有限治療選項的病人,以特例使用方式提供delamanid。不過,以目前獲得新藥的病人數目而言,仍然嚴重脫離現實。」結核菌在19世紀被發現,至今仍是世界上導致最多人死亡的傳染病,假如無法擴大新藥的使用和降低其藥價,人們只會繼續死於這種古老的疾病。圖片由作者提供。 病 疾病

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預防流感與肺炎

踏入冬季流感期,流感與肺炎對長者的威脅大增,長者需注意健康,否則一旦染病,後果可大可小。每年入冬後,流感的個案就會增加,而通常在春節前後一段時間,會到達高峰期。流感屬上呼吸道感染,與屬於下呼吸道感染的肺炎兩者有相連關係,因此要保持高度警惕。別對流感掉以輕心,若處理不好,會併發其他疾病,例如肺炎,最嚴重的情況可引致死亡。預防流感與肺炎,應從注意生活習慣做起。在冬季天氣寒冷時,穿足夠的衣服,避免着涼。例如,長者可穿羊毛底衫,再加上抓毛襯衣和可防風的外套保暖。另外,亦要保持足夠營養和多做運動,增強抵抗力。同時,也要保持家居空氣流通,不幸遇上家人感染時,也可減少交叉感染的機會。注射疫苗也是重要的預防方法。注射流感針,除了可預防流感外,即使染上流感,也可降低染病的嚴重程度。至於注射肺炎疫苗方面,採用新一代結合技術的13價肺炎球菌結合疫苗,能促成免疫記憶,可提供長效保護。隨着香港人口老化,長者肺炎的防護工作已刻不容緩。事實上,肺炎已成為香港第二大殺手,而在2014年7,502宗肺炎致死的個案中,7,072宗涉及65歲及以上的長者。社會各界都需要關注肺炎和流感的預防。文:佘達明醫生(老人科醫生、肺炎關注組顧問) 病

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香港罕見疾病關注組:盼制定政策 延續關愛力量

去年,一股「冰桶挑戰」的熱潮掀起全城對肌萎縮側索硬化症及罕見疾病的關注,民間的熱情參與及熱烈回響為受惠機構籌得了前所未有的可觀經費。熱潮退去,罕見疾病的議題是否再度被我們遺忘?政府於今年的施政報告中提出,衞生署和醫管局已成立工作小組,研究在公營醫療系統為初生嬰兒進行「先天性代謝缺陷」篩查的可行性,可望及早診斷出部份罕見疾病,惟當局仍未就「罕見疾病」下定義,缺乏整體政策規劃。每年二月的最後一天(2月28日)為國際罕見病日。世界上大多數國家及地區,包括鄰近的台灣、新加坡、日本、韓國,及歐、美、澳洲等,早已為罕見疾病訂立定義,制定支援政策,遺憾香港至今仍未有統一政策協助罕見疾病患者獲得適切的治療和藥物資助,亦未有設立罕見疾病資料庫,前線醫護人員更是缺乏專門培訓。民間的力量畢竟有限,亦難以長久,恐像冰桶熱潮一般,逐漸冷卻。只有靠政府制定持續全面的政策,從醫療系統、社會支援等多方面配合,才能給予罕見疾病患者及家人切實有效並且長遠的幫助。香港罕見疾病關注組希望政府制訂罕見疾病相關法例不再怠慢,及早訂立政策,增撥資源,助罕見疾病患者走出困境,讓社會的關注和關愛延續。香港罕見疾病關注組 召集人陳國光 病

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盧勁馳:對疾病的構想,應該有著截然不同的理解方式

編按:視障詩人盧勁馳接受傳媒專訪,透露近年病況。關心者眾,但在一句犬儒的「加油」以外,對於疾病的構想,如盧所言,實在「應該有著截然不同的理解方式 . . . 值得整個醫療體制去吸納並隨之而得以改革」。=========================================================昨日,手機不時收到一些朋友傳來的短信問候,才知道原來採訪出街了。只是近日香港的情勢甚為嚴峻,也沒有多加陳明自己情況的心情。但無論如何,也必須在此先多謝一些傳來問候的朋友。對於你們的關切,我是感到非常窩心的,但是,如果你有意為我提供任何援助的話,我會建議你先致電蘋果日報的熱線:29290000,一來方便統一處理,以免出現資源重疊,二來,若然其中涉及金錢捐助,還是交由有一個較為持平的代理人處理較為公允。=========================================================由於採訪播出只是精簡的內容,如果大家有任何疑問,則可隨時發短訊給我,我們逐一呈澄的。在此,我想先補充一點資料:訪問片段中提及,有眼科醫生說我是患上遺傳性的視神經委縮,這只是一般眼科診斷時的例行性判證,與實際的病情相去甚遠第一,我沒有任何家人有相近的患病紀錄,不知有何”遺傳”可言,其次,視神經委縮只會影響視力,但我的畏光怕聲症狀乃屬神經官能的反應,〈其實,早在多年前已有眼科醫生明確指出,這跟本與視神經的問題無關。其實,把我自己的情況放進蘋果日報的報導,已是長久的部署,我願意這樣做,無非都是為了取回一個合理的公論。最初產生這個找報紙報導的荒唐想法,是在一次跟幾個盲人的午餐聚會裡。那次可能是最後一次在「黑暗中對話」當兼職工了,那次,我和幾個盲友一起到公司附近的茶餐廳進餐,並沒有甚麼意圖,就連惜別的打算也無法預料,只是當一位曾有社工學位的盲友問及我的近況時,我不其然就跟那盲友談到自己的病情了;由於過早預算了對方的耐性限度,我把求醫的經過一切從簡,只能強調這是一個沒法以公營醫療制度資助保障的特殊病。同時我亦沒法料想得到,對方會立時聯想起蘋果日報那個公開展示貧困病患個案的專欄,但我那時的第一個反應是:「只喺,好似我呢啲西醫一直驗唔出喺咩病既病人,即使抓破臉自報個案上去,人哋只會覺得我在騙人。」「咁又好似喺,而且睇你個樣又唔似即刻有生命危險哦!」「……」=========================================================寫了幾十分鐘的字,精神又繃緊得好厲害,腦子硬硬的無法轉動半分,我也得暫且擱筆,容後詳說。=========================================================「但,你有沒有認識一些跟你的病況相關的病人自助組織?」「沒有」那時,可說是恍然大悟。 這個問題我沒想過,還是一直以來,都不由得我去想及? 我只記得自從廿歲出頭,公立醫院早已把我拒諸門外,唯是有一些中醫,才把我當作神經衰弱來開方子治療,但這可說我是個精神病患案例嗎?就或唸研究 院的幾年間,我不是跟李智良認識過一些精神病人自助組織嗎? 但我們一直糾纏的,還不過是對精神科藥物應否依賴的問題,從病發開始,只是從未有一隻精神科藥物對我的神經過敏症狀產生過明顯的緩解作用。要不是這樣,後來我的求診方向準不會向正骨或脊醫治療的路子走了過去。所以當那社工盲友一說,我對自身病歷的理解就不得不被對方處之若定的態度所動搖了。?於是那一番話就深深影響了我接下來幾個月的行動:「我認識一個社工朋友,我曾在復康會工作,現在應該喺張超雄度做議辦助理,我所知我在復康會工作時,主要的工作就喺推動成立新的病人自助組織,據我的說法,其實而家,好多特殊病,在國外已有相當的研究,但在香港,卻對此一無所知,很多病人非但得不到正確的治療,同時就連自己應該被治療的權益,也毫不知曉。因為喺嗰 啲醫生眼中,你個病 喺特例,就唔喺佢哋既責任範圍內,但如果當呢啲特例團結起來,變成一個清清楚楚,所謂弱勢群體,佢哋就成為喺一個有barguning power既stick holder,可以有權為自己既利益發聲…到時你就會較有條件找人支持你去醫呢個病。」受到這樣的想法誤導或許並不是禍害的根源,問題是,有了這種設想,我開始回顧並想象,原來我這輩子受著這等疾病的折磨,是因為我有使命去讓公眾明白,對於疾病的構想,本就應該有著截然不同的理解方式。比方說神經系統與疼痛之間,乃應該在營養學和生理結構以外,有一種對於筋膜張力的病狀本體論語言,值得整個醫療體制去吸納並隨之而得以改革,又或至少社會將會不同了,長期病患的互助運動,因為有了我的介入,而獲得一種前所未有的新思維……但這一切似乎都是言之尚早,我明白即使真的有這樣的人生目標可以加以拼搏,這斷不是一、兩年間就可以落實得了,還有很多的資源、社會網絡必須加以積累。而現在只不過是一個開始,一個重新審視我接下來的三、四十年人生的重大轉捩點。事隔又有兩年多了,我最後還是跟一個體諒我病況且正在蘋果日報工作的朋友提及,她就那麼便捷的把我推薦給相關的採訪部門。採訪搞了差不多一星期,做了挺詳細的資料搜集,也追縱過好些醫生的意見,報館對我情況的了解應該不下於這個短短的報導,相信之後他們會繼續跟進一下吧。前42天原文為作者臉書貼文盧勁馳專訪:僅餘一成視力 日照刺痛皮膚—陽光詩人 化頑疾為靈感視力餘溫轉換器:專訪盧勁馳? 病

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黃宇軒:給那群熱愛香港的醫生,和你們的同業

今天為數達五百名醫生,在報紙上刊登聯署聲明「痛心疾首」,批評香港佔領運動,並把佔領者比喻為癌症,蠶食香港核心價值。簽署這聯署的醫生,包括中大臨床腫瘤學系教授莫樹錦,對癌症極為熟悉的醫學學者和專家們、為數不少,定當比平常人更清楚,這樣的比喻有多不恰當。學術界早已對錯誤引用醫學比喻,有所分析:諷刺地,來自生物醫學專業的從業員,在使用有關身體、病症等有機隱喻(organicist metaphor)時,往往用得最不精準和最任意。將佔領運動比喻為癌細胞,並對之苛責,意味著什麼?舉足輕重的文化評論人,也曾患上乳癌並在2004年與世長辭的蘇珊·桑塔格(Susan Sontag),在30年前已在廣為人知的著作《疾病作為隱喻》(Illness as metaphor)中提到,癌症是其中一種最常被濫用的疾病隱喻之一(除了肺結核和愛滋病外)。她書寫這些分析,正因她曾於1967年在自己著作中,用了癌症作隱喻來談論社會時政,後來發現她對癌症病人作了傷害(‘It slandered cancer pateients’),故開始自我反省,研究人們如何使用疾病隱喻。如果簽了聯署的香港醫生們,認為香港刻下似是患上了癌症,因為香港的「核心價值被蠶食」,而且必須盡快好起來,這樣的宣言,意味著什麼?它意味了一群醫生對癌症作了草率的道德判斷,為癌症進一步加上了不必要的負面形象,意含病人需付上一定責任,並不惜一切盡快康復等。這些也許都不是醫生們希望擁抱的想法。這樣的比喻,其實對癌症病患極不尊重,也是有違專業和醫德的。敢問你們有否想過,站在街頭、或在幾個佔領區的香港人中,就可能有癌症病患者?同時,有多少癌症患者的家屬,就在街頭?把佔領運動比喻作癌細胞、癌症,實在對闡明香港當下面對的政治問題,並為香港社會帶來較好的局面,全無幫助。這比喻一方面不會讓我們更了解香港現在的情勢,另一方面是對癌症病人的傷害。同時,如果要憑專業醫學知識去認真判定和分析,這比喻有多不合之處、有多錯位,想必醫生們定比大家更清楚。近日,我們的城市已有足夠多的抹黑、簡化和錯誤的比喻,實在不必、也不應在此際把醫學專業的知識倫理也腐化。謹以此短文作一簡單呼籲,敬希這群熱愛香港的醫生們,能夠收回言論,或至少收回不必要的錯誤比喻。最後,也謹在此引用《希波克拉提斯宣言》(The Hippocratic Oath),這則每個醫生在執業前都應當宣誓的諾言,希望跟醫生們互勉:但願你們都以對待病人和自身專業應有的嚴肅態度及使命感,看待熱愛香港、追尋民主和政治平等的學生與公民們;或至少不以醫學的隱喻,來攻擊他們。「准許我進入醫業時:我鄭重地保證自己要奉獻一切為人類服務。…我將要憑我的良心和尊嚴從事醫業;病人的健康應為我的首要的顧念…我將要盡我的力量維護醫療的榮譽和高尚的傳統..我將不容許有任何宗教、國籍、種族、政見、或地位的考慮介乎我的職責和病人之間…即使在威脅之下,我將不運用我的醫業知識去違反人道。我鄭重地、自主地並且以我的人格宣誓以上的約言。」- 《希波克拉提斯宣言》一位極敬重醫學專業、站在社會科學角度研究傳染病的市民上原文載於作者Facebook 佔領 病

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罕見疾病關注組召集人陳國光:罕見病患者的挑戰豈只冰桶

這幾天,一度賣斷市的冰塊又在各大超市和便利店裏如常供應,我真誠希望並不是意味著冰桶挑戰的熱潮有冷卻的跡象。更加不希望社會對罕見疾病的關注視為潮流,熱朝過後,冰冷依舊。香港罕見疾病關注組於2012年成立,致力推動社會各界關注罕見疾病病患者的需要,立法保障罕見疾病病患者的權益。當然,我們樂於見到社會上開始討論和關注罕見疾病病患者的任何議題。令本來不被關注,備受忽略的罕見病人進入大家的視線,從而誘發更多的聲音,引起大眾關注和病友醒覺外,最重要的是推動政策的制訂。非常欣喜的是受惠機構因為是次活動籌得了二千多萬元,受惠機構亦指出這數目超過他們年均公眾捐款的130倍。當然,目前世界衛生組織公佈的罕見疾病已超過6000種,縱使我們用同樣的方法,而每種方式都獲得民間社會像參與冰桶挑戰的熱烈回應,我相信都得花上非常可觀的時間,更何況沒有人能確保每次的策略都必定收到預期果效?罕見疾病病患者所面對的困境有其社會、科技、醫療和福利制度、經濟能力等多種因素,關注組認為必需要有持續的,穩定的財政和社會支援,醫療系統的配合,方可實在地減輕病患者的痛苦,減少其家人和照顧者的壓力。單靠民間自發薵募經費絕對不可解決問題。只有持續和長遠的政策方可真正給罕見病患者幫助。既然張建宗局長呼籲大家不要三分鐘熱度,繼續關注罕見疾病,何不特區政府首先跨出一步開始制訂有關罕見疾病的法例呢? Facebook 病

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