自閉症

定格動畫「給（願意和我們溝通的）大人」在網上廣傳，主角Andy（假名）是英國劍橋大學學生兼亞氏保加症患者。這位21歲香港青年去年聖誕和父母一起接受「來跑一場親子障礙賽」網站訪問，談成長、談家庭、談夢想，最後還錄下自白，引領我們一起閱讀自閉症孩子的世界，成為動畫的靈感泉源—— 「我們並非不講道理的人，所以你是要講道理的，但更重要是，你要懂得講。 「你要我們跟從一些規矩，應該說明規矩背後的意義，否則，我們要不不肯跟從，因為不知何解要這樣做，要不就是跟從得好差。 「譬如你告訴我隨街大便是不對的，而我根本不明白為什麼不對，即使我很聽話不隨街大便，也可能在家中大便後，把它（糞便）扔出街。 「所以你應該告訴我，隨街大便的話，人家會覺得臭，經過會不開心，那我就能理解……」 要他聽話 卻沒把話說清楚 我被家中兩小纏住，看了動畫無限次，每次聽到「隨街大便」這個譬喻，兩小都笑翻。不過好笑以外，影片對大人有更重要的信息——很多「問題行為」背後，原來是我們沒把話好好說清楚；我們以為孩子不講道理，殊不知邏輯荒誕的可能是自己。 孩子各有獨特處 更有趣的是，動畫得到不少相似回應﹕「我覺得那裏有我小時候的影子」、「為

社聯和扶貧委員會推出新網站《來跑一場親子障礙賽》，一連四期，每月為有特殊教育需要（SEN）孩子的家庭打氣，同時希望更多人看懂SEN世界。第一期專題從評估報告說起。訪問中，媽媽們講述收到報告一刻的心情——困惑、不忿、自責、把前景災難化。而她們不是特例。當爸爸媽媽懷着忐忑心情，拖着小手接受評估，沒想到迎來大堆似懂非懂的字詞，「智齡比年齡慢」、「懷疑自閉症徵狀」、「讀寫障礙」、「專注力不足／過度活躍症」等，腦袋只夠力拋出問號——「那一刻我只能問為什麼，為什麼是她？為什麼是我？」「死啦，我懷着他的時候做了什麼？」「我腦海裏的自閉症小朋友不會跟別人溝通，完全沒交流……究竟怎麼辦？」SEN報告讓家長看清強弱可是慌亂之後，三個受訪家庭都一一為孩子挺過來，努力配合治療和訓練，也目睹了孩子令人訝異的進步。薄薄一紙評估報告，成為某種意義上的「温馨提示」，給大人看清孩子的強弱，集結力量，迎向前面的成長障礙賽。這些爸爸媽媽真厲害。然而，這裏不得不重提另一組數據——「康復服務的提供與需求嚴重脫節，於2015年3月，資助學前康復服務名額總數為6626個，但截至2015年5月31日，輪候申請達8149宗。在2014-15年度，輪候服務的平均時間介乎13至19.6個月，仍未計算幼兒被識別至獲得評估的時間。根據業界反映，幼兒從被識別至獲得編配服務，一般超過2年時間，平白浪費6歲前的黃金復康階段。」這是來自社聯去年中向教育局提交的意見書。輪候治療時間長 教局難卸責《來跑一場親子障礙賽》網站旨在為慌亂中的家庭提供更多資訊，從了解孩子、看清前路開始，站穩陣腳。然而，請當局也別忘記那些輪候中的、心急如焚的家庭。當每一個受訪的醫療專業都告訴我們，SEN孩子的黃金治療期真有其事，平均輪候時間介乎13至19.6個月是何其令人沮喪的數字。在這障礙賽上，請運用公共資源的政府，好好追趕一下爸爸媽媽們的努力。原文載於《明報》副刊Happy Pa Ma版（2016车12月27日） 親子 育兒 Happy Pa Ma 自閉症